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12 articles avec trisomie

Spectacle et limites de la participation Yann Trisomie

Publié le par Jaz

spectacle

spectacle

Il y avait déjà eu un spectacle auquel j'avais assisté quand il avait 18 ans et j'avais remarqué la façon dont il avait assimilé les règles proposées, étant même le meneur du groupe en quelque sorte...

Quelques années plus tard me voilà embarquée dans une journée avec lui, spectacle de danses africaines puis de percussions avec caisses exotiques, djembes, xylophone, tambourins, maracas etc après le pique nique partagé au jardin des associations de M*.

Aïe aïe! Yann a 22 ans maintenant et a le plus grand mal à ne pas suivre son désir et ainsi à ne pas se mettre en avant lorsque ce n'est plus son groupe qui joue car il participe à tous les spectacles, "à fond" si l'on peut dire. Il suit ses pulsions. Le "prof", très tolérant et compréhensif,  lui a demandé de se mettre dans un renfoncement pour les accompagner en se balançant en rythme avec une grande énergie qui le fait avancer progressivement vers l'espace où jouent les participants des autres groupes, balancement qui correspond à sa stéréotype rythmique d'avant en arrière, chargée d'énergie qui avait été si difficile à transférer dans d'autres registres. C'est comme si pris dans son mouvement il ne se contrôlait plus, entrait en transe. Un derviche "balanceur" en quelque sorte.

En danse africaine déjà, il s'était singularisé car, ne pouvant l'empêcher, son prof avait intégré son "impro" au spectacle : il saute, se balance,  etc et finit sur un geste d'ouverture, comme d'offrande, une sorte de danse des rues personnelle, comme il l'avait fait déjà, encore et toujours mais de plus en plus puissante... jusqu'à l'arrêt des instruments lorsqu'il est au milieu de la scène et clôt le spectacle attendant les applaudissements.

Comment lui faire comprendre qu'il ne peut être le centre du spectacle, qu'il doit s'en tenir à la place et au rôle qu'on lui donne? A plus forte raison lorsqu'il est censé ne plus en faire partie. Là où les animateurs échouent à le faire obéir à une consigne au point de composer avec ses interventions intempestives en les intégrant au programme, pourrons-nous obtenir un minimum de contrôle ?
Yann n'est pas replié sur lui-même comme tant d'autres mais ne peut s'empêcher de réagir soit par des commentaires énonciatifs soit par d'autres modes d'expression que le langage verbal au grand dam des convenances...

Trisomique mais pas que...

Nous étions sortis des rituels ce jour là car j'avais été retenue chez le pharmacien et il s'était installé devant une cible s'entraînant à viser pendant que sa mère prenait le café en discutant avec M`. Il "répond" à une remarque qu'on lui fait ce qui ouvre au thème que j'ai prévu pour le jour "ne pas... répondre"  si un "adulte" lui demande de faire quelque chose, qui rejoint le fait de "ne pas ... faire" autre chose que ce qu'on lui demande.

Lorsque nous allons travailler au bureau, je lui demande comment vas-tu?

Il ne sait pas répondre aussi j'essaie de lui faire répéter 'Bien! merci ! et toi?

Sa mère arrive et ajoute à la formule (elle n'est pas dyslexique, économie de mots quand tu nous tiens) 'je vais...', ce que j'ajoute dans mon texte.

Et j'annonce, 'on va parler de samedi'.

sa mère reformule alors la question : 'qu'est-ce que tu as fait samedi?'

Yann met la tête dans ses mains sur la table, ne voulant pas répondre. Je le fait redresser, enlever sa sacoche, lui demande de prendre ses photos, mais il ne les a plus (sa mère les a transférées sur l'ordinateur pour son projet "album de vie"). Nous prendrons donc les miennes. 

Je me lance alors dans le dessin pour rappeler et mettre en scène la situation dont on va parler.

Je le dessine très vite derrière le trait qui figure le mur, le séparant des musiciens tout en plaçant mon discours "cadrant". 'Tu reste de côté' (j'étais allée le rejoindre pour essayer de le retenir, lors du passage du dernier groupe. Mais il ne faut pas le toucher, et quant à le retenir il résiste à toute tentative). Donc puisqu'en situation c'était impossible, passer par le langage en s'appuyant sur une scène en image, nous a permis d'avancer dans le domaine de poser ce fameux cadre par rapport à ses comportements impulsifs, en particulier s'ils entrent dans le cadre de ses thèmes obsessionnels (pokémons, kaplas), et côté écriture, hiéroglyphes voire caractères chinois et rythmes.

mise en place du mot en parole et écriture
mise en place du mot en parole et écriture
mise en place du mot en parole et écriture

mise en place du mot en parole et écriture

Le corpus oral/écrit du jour

Yann ne peut dire ni répéter "spectacle", dans sa bouche cela devient "SÈ TA" ce que j'écris avec les lettres de Jarnac. Il va devoir compléter ce qui manque en passant par l'épellation des sons pour lesquels il doit retrouver la lettre (de l'oral vers l'écrit).

Nous nous y mettons à 2, sa mère et moi pour lui faire entendre ssssssssssssssssssss il prend le S dans le couvercle où se trouvent les lettres, mélangées, retournées... Je prononce p ensuite en faisant le geste et en reprenant le son de sp. Il prend le P, de lui même il ajoute le E mais sa mère a peut-être dit le nom de la lettre. Je continue avec le son k et je lui montre que dans le geste il y a la forme du c pour appuyer sa recherche que je dirige. On arrive au 2e /K/, il sort Q G H et enfin C, et quand il entend le l, il sort L en mettant d'office là encore le E.

Il veut ensuite tout de suite écrire ce qu'il prononce "lapata"

Je dis 'la tu sais écrire'. Il ne m'écoute pas et écrit VA RA RA TR. Il réalise qu'il manque un A entre TR, en espaçant et réorganisant laborieusement les lettres de AVATAR.

Je décide de le lui faire apprendre, ce qui veut dire répéter, en regardant jusqu'à 10 fois, puis , en fermant les yeux. Réticent il se décide à l'apprendre et le cache avec sa main en essayant de le répéter avec beaucoup de souffrance : il se force vraiment.

On revient à spectacle qui reste /se ta/ puis /es pe ta/.

Je laisse tomber et lui demande ce qu'il veut écrire

"un réro"

"ariro" RO pour rio, on complète et il le lit "riro".

puis annonce "le baraké" pour perroquet. Au lieu de l'écrire il raconte :  "S'appelait bloum", on ne comprend pas la suite.

puis prend P puis va le placer après CA et nous reconstituons cap oei ra car il a sorti RA. Il n'a donc pas mémorisé la façon d'écrire du son voyelle. Nous l'aidons CAPOEIRA.

- "les deux Brésil"

Puis il sort KAPLA "zé trouvé"

- Il écrit RIZ qu'il connait globalement

- cherche un autre S sur la table et écrit avec des lettres déjà sorties : NCIS

Ce corpus permet d'éclairer ses difficultés à mémoriser le schème d'un mot pourtant souvent écrit qu'il connait bien. Il ne veut pas du tableau de correspondance lettre / son mais il n'a pas de stratégie stable.
Sur le plan de l'évocation il fonctionne sur un mode associatif pour retomber sur des mots qu'il sait écrire en s'échappant de la tâche telle qu'on la lui présente, identifier un son isolé et la ou les lettres qui lui correspondent.

La séance qui voulait se concentrer sur la conduite à avoir à un spectacle qui n'est pas centré sur lui a-t-elle porté ses fruits ?
Le dimanche suivant est le jour de la fête de son IME et il y aura un spectacle ? Comment va-t-il se comporter ?
Le corpus qui a suivi la tentative de faire passer le message de rester à sa place de spectateur nous confirme la part du fonctionnement associatif dans son évocation de mots qu'il sait en principe déjà écrire, même si sa façon d'appréhender leurs constituants est le plus souvent liée à des confusions de sons voisins ou à des automatismes syllabiques qui surgissent. Le tout dans un ordre aléatoire.

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Comment et pourquoi une telle prise en charge ? Artus Trisomie

Publié le par Jaz

La fin de notre "travail"

La fin de notre "travail"

Il y a plusieurs mois j'ai reçu une carte d'Artus. Aujourd'hui, me vient l'envie de me questionner, une fois de plus sur ce que j'appelle une sorte d'acharnement thérapeutique vis à vis de mes patients.

Je n'ai pas trop osé en parler avec sa mère, cela aurait été remettre en question son désir de le mener aussi loin que possible, ce que toute mère ferait pour son enfant. J'avais ce même désir comme je l'ai pour toute prise en charge. Quelles que soient les réticences des patients concernés!!! Mais n'étant pas leur mère, ce désir m'oriente et nous oriente lui et moi dans le respect toutefois de son propre désir.

La démarche qui consiste à l'amener à maintenir "une demande" relèverait un peu de la séduction, sans flatterie pour autant, car je me dois d'être sincère, mais aussi de la restauration de l'estime de soi, souvent mise à mal par les nouveaux collègues de sa vie d'adulte.

J'ai évoqué l'impact de ma démarche dans "conscience du handicap (suite)"avec son "trop de mots" et "moi humain handicapé trisomique", et maintenant, combien de fois Yann, autre trisomique, ne me le dit-il pas lui aussi avec son "c'est trop!"

La routine d'une prise en charge annexe à la scolarité était installée depuis longtemps mais Artus avait souhaité de plus en plus souvent ne plus venir, et nous maintenions notre séance hebdomadaire (hors vacances scolaires) en fonction d'un objectif ciblant "pour mieux parler", même si l'intention famille/thérapeute était centrée davantage sur - lui donner l'occasion de mieux gérer d'éventuels problèmes d'adaptation dans le cadre de son autonomisation -. La séance sur les pronoms en témoigne. Il s'était remotivé avec une demande précise...

Aller en foyer... nous en avions parlé. Il était au début très réticent, aimant son confort. Nous avions apprivoisé la situation nouvelle et son bref séjour à l'essai avait été analysé en séance avec lui et en particulier avec sa mère. Elle craignait que le type de "distractions proposées" (style télé) n'aille dans le sens d'une routine avec un minima de situations stimulantes, elle qui aurait voulu qu'il puisse passer un examen!  Elle avait trouvé des astuces, pour qu'il change de linge tous les jours par exemple. Et il était très heureux. Heureux de revoir sa famille, et heureux de n'avoir plus le poids de ces séances avec moi où je m'efforçais de le faire progresser encore et encore.

Enfin, s'il y a un problème de communication, tous savent que je reste disponible. C'est notre vocation.

 

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Les chaussettes : pareilles ou différentes ? Trisomie

Publié le par Jaz

Les chaussettes

Les chaussettes

Les chaussettes

En arrivant ce jour là, Yann a dit de lui-même à l'interphone, c'est Yann, je suis avec Catherine.

C'est la semaine qui suit son anniversaire, avant d'en reparler je saisis une occasion de travailler à l'expression de ce qui motive son comportement.

Arrivé avec un petit bouquet de fleurs du jardin, il n'a pas voulu attendre que je les mette dans un vase comme je le lui demandais et j'ai du le rejoindre dans le bureau où il était entré. Je lui ai demandé de sortir pour re rentrer après moi, car sa mère m'a confirmé qu'il n'écoute pas (autrement dit qu'il ne fait pas ce qu'on lui demande). J'ai insisté et il est entré derrière moi, impatient de me montrer son appareil photo... Mais avant de rentrer, je remarque qu'il a 2 chaussettes de couleur différente et décide de démarrer là-dessus...

Et cela donne la feuille de brouillon proposée en image;

Je lui propose plusieurs réponses et pense même à une rébellion (il n'a pas voulu attendre), fausse route totale. J'ai du mettre entre parenthèse mon expression personnelle, je m'en fiche, ce n'est pas important. Tout simplement, il y avait eu la journée des chaussettes dépareillées pour dire qu'on peut être différent. C'est donc tout à fait "normal" de le faire. Cela m'a permis cependant de lui faire lire d'autres commentaires qui introduisent d'autres points de vue et de préciser quelques points de lecture comme le x qu'il faut toujours décomposer en KS ou gz. et travailler la segmentation syllabique pour tenter d'améliorer sa parole.

Cela me permet également de revenir sur le fait que les autres peuvent se moquer de lui en voyant ces deux chaussettes. 

L'appareil photo

Le sujet est vite épuisé car depuis le début il veut me montrer ses photos.

- "c'est un film, c'est du Brésil, pokéra"

Sa mère traduit Capoeira. Il a assisté à un spectacle et veut faire un film. Il explique

" 1 2 3 ma prof il est là. Couleu plus ou moins. Il est noir."

Je demande pourquoi il a un bâton?

"insriment

Il a du mal à répéter instrument : "s tru bent"  "trument". Je l'écris en détachant les syllabes et les visualisant avec un feston (panier dans mon jargon).

- "et tout le monde revient.. on va coller les 2 .. on va sembler".

- "moi z ai vu sur internet avait copié"

Je ne suis pas d'accord, tout le monde fait pareil. On parle montage

- "et y en a plusieurs. Le roupe des petites"

- "ma prof il est là c'est lui" MON

Une approche de la perception du temps et des générations

Il me montre ensuite les photos de l'anniversaire. Une qu'il a prise chez moi qui date du mariage de ma fille. Il la connait et a été surpris qu'elle m'appelle "maman". Il découvre ainsi les liens de parenté en dehors de leur perception "figée" en quelque sorte de ceux qui font partie de son univers. Il demande

- "camien" (pour combien)

- "9 avec moi". (il avait 9 ans quand je l'ai connu). "22" (maintenant), la photo qu'il a photographiée au mariage de ma fille il y a "15" il commente et "z étais jeune " émerge de ces mots non identifiables.

'Montre-moi ce que tu as rapporté' (le livre de son anniversaire).

Lecture

Nous essayons de Lire -et toi quelle est ta moustache préférée?- Ce qui donne

"la tache (pour) moustache" "te  (pour) et" "te oi toi"

 

 

Yann ne fixe par facilement ce que nous essayons de lui faire apprendre mais prend conscience par lui même de la notion de temps. Il rapproche les durées et se situe par rapport à elles.
La variété de ses intérêts permet que chaque séance lui apporte quelque chose qui n'aurait pas été prévu initialement. Il sort des figements qui caractérisent les débuts de l'acquisition du langage, de nouveaux liens pourront se faire, Jacqueline n'est plus seulement orthophoniste et grand-mère, mais sa fille peut l'appeler maman.

http://sos.lire.ecrire.free.fr/article.php3?id_article=95

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Langage anniversaire Trisomie Yann

Publié le par Jaz

Introduction aux jeux de langage

Introduction aux jeux de langage

Yann a 22 ans. Nous avons fêté son anniversaire chez un "chinois", avec sa famille, son copain Tony trisomique et sa mère, une copine de sa mère, un copain de son père, M* et moi, son "orthophoniste".

J'ai été étonnée de la façon dont il maîtrisait la situation tant par son langage que par son comportement. Il avait fière allure avec son "costume" se levant pour me servir à boire avec le style d'un sommelier. Sa mère a vraiment raison quand elle pense que "travailler" dans un restaurant semi protégé lui conviendrait parfaitement. Il adorerait. Il lui faudrait juste apprendre à ne pas parler de lui-même !!!! ou presque. Il serait ravi d'entrer dans les routines de ce type de lieu.

Mais... ce jour là, il était impatient de découvrir ses cadeaux, avant même le repas partagé. Je n'ai pu assister au déballage des premiers (il fallait trouver à garer la voiture). Quant aux miens, il a été si heureux de la carte musicale prévue pour un gamin à en juger par les illustrations... tout excité. Il s'est résolu tant bien que mal à déchiffrer quelques mots du "mon premier livre de blagues" que je lui ai offert histoire de lui faire réaliser qu'il y différentes façons de parler etc... sans bien comprendre mais ce sera un outil de travail de plus pour accéder à la distance nécessaire qui permet le jeu de langage de l'humour;

Il a photographié en détail les éléments du décor et les plats, photos très réussies. Sa mère l'initie à des recettes simples, il est dans son élément. Au moment de souffler sur les bougies du gâteau d'anniversaire surplombé de deux 2 il était ravi que nous chantions tous en choeur. Puis on a demandé à son copain de le chanter en portugais, et c'est la seule fois où je l'ai vu participer verbalement à cette rencontre conviviale où il connaissait tout le monde sauf M*. Il est vraiment à l'opposé de Yann, dans une extrême réserve. Deux trisomiques certes mais chacun d'entre eux a son type de relation aux autres et ses modes d'expression.

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Trouble de l'Élocution : qui comprend qui? et quoi? Yann (Trisomie)

Publié le par Jaz

Yann, presque 22 ans, aurait un trouble de l'élocution !!!

Lecteur, vous qui suivez ses progrès pas à pas depuis des années, ainsi que la démarche qui lui permet d'acquérir le langage et de comprendre le monde qui l'entoure, comment peut-on oser qualifier ses difficultés à se faire comprendre et à comprendre les discours qu'on lui adresse, d'un trouble de l'élocution !

Qu'on ne le comprenne pas toujours quand il parle n'est pas étonnant. Mais la réciproque est tout aussi vraie. Comment peut-il comprendre un langage adulte qui s'adressent à des adultes puisqu'il est dans un établissement protégé certes, mais pour adultes. Deux articles récents l'ont illustré, "comment faire passer un message?" et sa suite "humour moquerie et trisomie".

Sa mère est très fâchée ce jour là. Elle a reçu le rapport qui indique "Trouble de l'élocution". C'est le stigmatiser. Inscrit dans son dossier.

En outre, elle trouve qu'il y a vraiment 2 poids, 2 mesures. En sortant de la SAS, dans le bus, Yann appelle toujours son père sur son portable et les autres qui prennent aussi le bus, se moquent de lui. Elle me précise de façon allusive en sa présence qu'il n'en a pas conscience, heureusement. Mais eux savent ne pas le faire devant des témoins qui pourraient intervenir comme cela s'était passé pour Yann en cours de gymnastique.

Nous avions beaucoup travaillé cette question avec Artus qui avait amené sa révolte à l'une de nos séances. Il prenait les transports en commun et avait rencontré ce problème.

Elle poursuit sa diatribe. Ils ne le comprennent pas. Ils l'évaluent par rapport aux autres alors qu'il a encore beaucoup progressé. Ils disent par exemple qu'il n'aime pas aller ailleurs. En quels termes le lui propose-t-on? et pour quoi faire? Sa mère le verrait ainsi dans quelque chose comme une cantine, la restauration donc. Il est capable de s'organiser dans des tâches routinières. MAIS elle est consciente qu'il faut gérer son caractère. Mis à part l'ESAT, on ne lui a jamais rien proposé qui puisse l'intéresser, il n'a donc plus accès qu'à une manutention plus ou moins fine. Ils lui demandent son accord, bien sûr, à partir de propositions exprimées verbalement.

NB J'anticipe sur une séance ultérieure, un coup de téléphone échangé avec son éducatrice référente (en stage pour une formation d'éducatrice spécialisée) qui se plaint de ce qu'il répond oui oui, et non la fois suivante à la même question reposée!

Toujours le même quiproquo...

Je reviens alors sur les difficultés de lui faire passer un message quand on ne passe que par des mots qui ne font pas image et ne peuvent renvoyer à une représentation. Nous nous situons dans le champ du "cognitif". Yann ne comprend que dans l'action qu'il réalise lui-même. Toujours ce niveau "enactif" proposé par Bruner, qui précède le niveau" iconique" où l'image reste la base d'une représentation pour l'accès au niveau symbolique du langage. (Notionnel de l'article en référence).

http://sos.lire.ecrire.free.fr/article.php3?id_article=223

Mais le renvoi à l'action est impliqué dans une démarche plus complexe que "l'agir" du "enactif" comme le situe Michel Foucault (note 11).
"Tant qu’elle est le simple prolongement du corps, l’action n’a aucun pouvoir pour parler : elle n’est pas langage. Elle le devient, mais au terme d’opérations définies et complexes... (p. 121) Le langage n’est possible que sur fond de cet enchevêtrement...

http://sos.lire.ecrire.free.fr/article.php3?id_article=148

Pendant ce temps Yann a pris dans une pile en attente sur la table un fascicule de mots mêlés et le fait à sa façon. Le corpus ainsi recueilli fera l'objet d'un autre article.

Sa mère poursuit. Il est moins enthousiaste disent-ils Peut-être qu'il en a vite fait le tour. Faute de moyens d'encadrement ils ne proposent que de la facilité. La routine d'un univers fermé.

Ils ne tiennent pas compte du fait que la famille propose d'autres univers en perspective. Concerts, Voyages culturels (cf. la Hollande et les expositions), W-E improvisé au Touquet récemment...

Elle a le mot de la fin de ce post tant il n'est guère possible de réaliser une collaboration étroite entre une institution et la famille, pour tenir compte d'un handicap qui ne rentre pas dans les normes, que l'institution ne peut "concevoir". Nous l'avions réalisé du temps de l'IMPRO lorsque j'avais été "enfin" invitée à une réunion de synthèse, faisant découvrir aux participants un fonctionnement de Yann si différent de ce qu'ils se représentaient jusque là, ignorant sa différence. Tout compte fait c'est un peu la situation qu'Oumi avait rencontré en étant intégré dans un milieu scolaire qui ignorait sa condition d'enfant sourd et son passé...

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