Co-éducation : une réalité ?
Ses deux premiers autoportraits et entre les deux maman papa et soeur sur l'ardoise
... Un autre enfant trisomique, Yann, dont le comportement initial (à 9 ans) évoquait l’autisme, avec une stéréotypie de balancement d’avant en arrière qui revient dès qu’il s’implique dans une sorte de « transe », s’est éveillé au monde par le jeu symbolique dans une relation thérapeutique, et son évolution a brûlé au départ de la prise en charge, les étapes d’un simple retard.
S’il lui est encore difficile, 2 ans après le début de la prise en charge, de se concentrer longuement sur les exercices qui lui permettent de commencer à apprendre à lire en passant par la conscience métaphonologique, afin de soutenir l'émergence de la parole, il ne supporte pas de ne pas réussir à maîtriser la tâche qu’on lui propose, ce qui le rapprocherait de certains comportements d’enfants « Dys ».
Lorsqu’il est entré dans un registre d’expression des émotions, il a su le transmettre par son geste graphique. Sur le papier, il retrouvait le jeu des couleurs, autre registre expressif, qui, avec le mouvement, exprime également ce qu’il peut ressentir.
Les modalités de l’expression graphique de ces deux trisomiques représenteraient bien la façon de chacun d’être en relation au monde.
La médiation d’un autre mode sémiotique que le langage verbal offre à des enfants qui n’entrent pas dans les modes d’apprentissage classiques du fait de leur handicap, cet espace du dessin, de la figuration.
Tout se passe comme s’il y avait un dialogue entre ces deux langages pour permettre à ces enfants d’entrer dans le monde symbolique et la combinatoire, voire la conceptualisation.
Mon appartenance récente à cette communauté se justifie pleinement par mon témoignage de thérapeute sur le parcours de certains de mes patients. Le dernier en date, Yann, trisomique certes, mais pas que...
Au niveau du diagnostic déjà, je pense à Lucas, présentant théoriquement un retard de langage, mais pas que..., dont j'ai "posé" le diagnostic de dysphasique en le discutant à un colloque de Pédiatrie sur "Langage et dysphasie" à Amiens (1993). Cette communication a donné lieu ensuite un article dans Rééducation Orthophonique 1995 "Parole symptôme et système familial". D'autres articles ont suivi dont un actuellement sur le site SOS. J'ai eu la chance de faire entrer l'enfant en CM1 dans une classe expérimentale (Decroly) de l'EN et de pouvoir ainsi rencontrer son enseignant. Nous nous comprenions et la famille nous faisait confiance. Il est devenu horticulteur...
Le premier que j'ai rencontré, dans ma pratique en France, a été Juju, jeune IMC de 3 ans, avec un diagnostic posé médicalement, et une prescription de "rééducation de l'articulation!", IMC avec hémiplégie gauche... mais pas que... qui ne parlait ni ne marchait, refusait la nourriture non moulinée, tout contact physique ce qui avait entraîné un arrêt de la kinésithérapie. Il a pu toutefois entrer en CP à 6 ans dans une classe adaptée aux handicapés moteurs où il a suivi une scolarité "normale". Il avait fallu se battre avec sa mère qui déniait son handicap et accompagner la grand-mère dans une démarche de "défusion"... Il est devenu expert comptable. Merci à lui pour tout ce qu'il a éclairé pour moi tant au niveau professionnel qu'humain.
Il y avait eu Oumi un jeune sourd, mais pas que... dont la parole n'était venue qu'avec peine. Que serait-il advenu de lui si je n'avais pas fait toutes les démarches pour qu'il atterrisse dans un circuit spécialisé en GSM (au lieu de l'AVS qui ne pouvait gère l'aider) et s'épanouisse... enfin compris...
Il y avait eu Manu, dyslexique mais pas que... qui avait enfin obtenu en 6e d'entrer dans une classe spécialisée, en trichant sur le diagnostic qui n'avait pas encore été posé officiellement comme tel en fonction de la norme en vigueur, et s'est retrouvé ensuite en SEGPA où il n'avait rien à faire en arrivant au collège sectorisé en 4e. Il avait fallu se battre bec et ongles avec les circuits hiérarchiques pour lui donner la chance... de réussir enfin à intégrer la seconde qui ouvre aux études, un an après l'arrêt de la prise en charge.
Dans ces deux derniers cas, la famille n'était d'aucun soutien pour une projection de leur avenir. Relation symbiotique mère/enfant pour Oumi, absence de cadre effectif du fait de l'ambivalence du père et de l'occultation de sa mère dans son univers familial pour Manu... Il fallait aller bien au-delà d'une guidance parentale...
Dans ces deux cas, cet acharnement n'a pu réussir que grâce à la relation de confiance établie de longue date avec le médecin scolaire et la psychologue du secteur, souvent piégées tout comme moi-même par l'inertie administrative et les critères des classifications officielles...
Revenons aux deux trisomiques que j'accompagne encore, sans reconnaître en eux ce qu'on décrit habituellement des modalités de leur développement.
Pendant que Yann (dessins ci-dessus) découvrait le monde à travers, jeux, dessins et autres supports d'activités cognitives, dans le cadre de nos rencontres, l'établissement qui l'avait accueilli à l'âge du primaire ne proposait aucune prise en charge spécifique, adaptée à "son" handicap, ni du côté "psy" ni "orthophonique". Ce n'est que près de 10 ans plus tard que j'ai pu faire le point avec l'équipe qui avait pris le relais à l'adolescence dans un autre type d'établissement, un peu inquiète de sa future adaptation à un 3e type, pour des adultes handicapés. Nous avons pu confronter nos regards sur sa problématique.
Ce premier point m'avait indiqué la nécessité d'une réorientation alors que, prise par la très lente évolution cognitivo-langagière de Yann, nous (sa mère et moi) n'avions pas encore abordé ce que je pensais pris en charge par son établissement "soignant", les règles à suivre dans un cadre collectif, car il ne les intégrait pas naturellement, ce que je rapportais à sa difficulté à différencier suffisament "le "réel" de l'imaginaire". J'ai réalisé également que, du fait de ses difficultés à répéter et assimiler, son langage était réduit à l'ici et maintenant de la communication à autrui et qu'il lui fallait aborder les différentes situations de base pour lui pour en préciser les règles d'échange verbaux, en particulier à partir d'images favorisant la mise en jeu de différents points de vue, supports des théories de l'esprit. Nous avons ainsi pu l'accompagner dans l'énorme bond en avant de cette année charnière, où la parole se précisait en lien avec un travail sur le rythme, l'écrit, l'élargissement du lexique, .
Et bien sûr, le même problème s'est posé lors de son intégration dans le monde du travail des adultes handicapés. Puisqu'il est "adulte", il n'est pas pensable qu'il n'ait pas mûri et se comporte comme un enfant. Ce rappel à l'ordre a été salutaire, mais n'a pu intervenir qu'après des comportements extrêmements déviants, sans pour autant attirer l'attention sur les difficultés de communication dont ils témoignaient. Ce ne sont pas des mots qui peuvent lui faire comprendre ce qu'on attend de lui, pas dans un premier temps, plus tard pour servir de rappel dans un cadre de compréhension réciproque. Comment le faire comprendre à ceux qui pensent l'aider à leur façon ? je ne peux que regretter de ne pouvoir procéder comme avec sa mère, présente dans nos échanges, que j'interrompt souvent car elle n'a pas toujours le réflexe de s'adapter...
C'est ainsi que le travail s'ajuste aux échecs relationnels... au coup par coup, tout en poursuivant la conquête de l'expression verbale, en travaillant à dépasser le seuil de 2 à 3 syllabes pour "dire" avec des mots trop souvent escamotés. Il y aura sûrement une suite à ces derniers re-cadrages...